Ante el diagnóstico de la Enfermedad Celíaca, las reacciones que toma cada persona son diferentes, pero los profesionales de la Revista Cubana de Medicina General Integral (año 2002) han determinado que, sin importar las condiciones particulares de cada paciente, lo que se necesita para evitar el estrés, que provoca esta enfermedad crónica es el apoyo de la sociedad y de los profesionales de la salud que atiendan su condición. Los profesionales de la revista, indican que particularmente en la Enfermedad Celíaca, pero también en todas las enfermedades crónicas, lo que necesita el paciente, además del tratamiento clínico, es el acompañamiento y el apoyo, tanto económico como moral de los diferentes estamentos de la sociedad en la que vive:
- La familia y de su entorno más cercano.
- Los profesionales médicos que atiendan su situación.
- Los grupos sociales, como es CeroTACC y las asociaciones.
- Del Estado.
Cada uno de esos grupos tiene un compromiso distinto con la persona celíaca, pero en los cuatro deben apuntar a que la persona celíaca mantenga su dieta libre de gluten de la forma más estricta posible y deben trabajar en conjunto para lograrlo. Esta necesidad de mantener la dieta de forma estricta, tiene como fin evitar las complicaciones que traen las enfermedades asociadas a la celiaquía y que la persona se estrese, se frustre y tenga un tropiezo en la dieta, provocándose una crisis celíaca, con todos los padecimientos que esta implica y la posterior frustración por no sentirse capaz de cuidar su propia salud.
El apoyo de la familia y el entorno cercano
Este es uno de los más controversiales, porque seguramente muchos de nosotros hemos tenido en la familia y en el grupo de amigos, algunas personas que no han comprendido del todo la situación y no ayudan a que la persona celíaca siga la dieta como corresponde, y no sólo incitan a comer alimentos no permitidos, sino que acosan al celíaco con preguntas que pueden tornarse molestas. Esto, en muchos casos, ayuda al celíaco a abandonar la dieta, a transgredirla o a enojarse con su condición de vida, situaciones nada sencillas, que pueden provocar graves problemas psicológicos, sin mencionar los físicos. Entonces, aquí es donde se encuentra el compromiso de los otros grupos sociales, ya que el equipo médico hablará con la persona celíaca para mostrarle cómo enseñar y explicar su condición, la alentará a que siga la dieta mostrándole las complicaciones que puede tener en caso contrario y la motivará a que se integre a grupos de celíacos para compartir sus frustraciones y saber que no es la única persona que pasa por ese tipo de situaciones. En este caso, también el Estado es responsable de generar, desde todos los medios a su alcance, campañas de concientización y educación sobre la Enfermedad Celíaca, como ser, por ejemplo guías para los colegios, para los restaurantes y otros ámbitos públicos donde se debe cuidar la condición “libre de gluten”.
El apoyo de los profesionales médicos
En este caso, es donde más noto la falta de compromiso posterior al diagnóstico. En mi caso, el médico que me dio el diagnóstico de mi hija, me enseñó, me motivó a preguntar y me puso en contacto con una de las asociaciones para celíacos locales, pero luego, sólo se dedicó al cuidado tradicional de la salud de mi hija, y sólo se interesaba por la condición de celíaca en caso de que yo le preguntara especialmente. Incluso, muchos profesionales de la salud tienen ideas diferentes sobre el tratamiento de la enfermedad celíaca, y algunos hasta indican que ingerir gluten de vez en cuando no es grave. Entonces, en este caso, es el Estado el que debe generar protocolos universales para el tratamiento de la enfermedad, y de este modo, evitar a la persona celíaca el tener que lidiar con estas situaciones que la confunden y no le permiten vivir sana y feliz, como debería hacerlo. Una vez más, la familia, los amigos y los grupos sociales, serán quienes ayuden a la persona celíaca a salir del estrés de esa situación y encontrar el camino para seguir su dieta libre de gluten.
El apoyo de los grupos sociales
Así como en CeroTACC encontramos a miles de celiacos en todo el mundo, que están conectados siempre y podemos contar con ellos, en cada ciudad existe, o por lo menos así es en Argentina, un grupo de celíacos que se reúne periódicamente para hablar de la enfermedad y compartir información valiosa para mejorar la calidad de vida. Estos grupos son también utilizados para hacer “catarsis” cuando las condiciones de vida no nos permiten llevar la dieta como corresponde y también nos pueden acercar diferentes soluciones para terminar con esos problemas.
El apoyo del Estado
Leyes, reglamentos y campañas de salud son las que debe iniciar el Estado para ayudar al celíaco a dar a conocer su situación y ser tenido en cuenta en los diferentes espacios públicos. Además, parte del Estado la necesidad de generar planes sociales y reglamentaciones de salud para que la alimentación, único remedio contra la celiaquía, no sea una preocupación y cualquier persona, sin importar su condición social pueda acceder a los alimentos que necesita para mantenerse sano.
Si estos cuatro grupos sociales trabajan de forma sincronizada, la calidad de vida de una persona celíaca será la mejor, su adherencia a la dieta no será un problema y el estrés provocado por la enfermedad crónica será cuestión del pasado… pero hay un integrante más en el círculo de apoyo que debe tener un compromiso más que preponderante y regidor de todos los otros: la persona celíaca, ya que cada uno de nosotros debemos hacernos responsables de nuestra condición y no esperar que por ser pacientes crónicos todos comprendan y estén dispuestos a todo.
Las personas celíacas son las que cierran el círculo para evitar el estrés, tomando las riendas de su enfermedad, obligándose a mantener la dieta y sin perder la paciencia, ni la amabilidad, al tener que explicar la situación cuando sea necesario.
Esperamos que nos cuentes cómo funcionan estos cuatro grupos de apoyo social con los celíacos en tu localidad y en tu vida personal.