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La enfermedad celíaca llega por primera vez a una familia provocando una lista larga de sensaciones. Dependiendo de la edad de la persona diagnosticada, la revolución en la familia puede ser mayor o menor, cosa para la que también influye la gravedad de la persona con EC al momento del diagnóstico.
Si bien casi todos los casos son similares, porque los síntomas que llevan al diagnóstico son siempre los mismos, cuando se recibe la confirmación las primeras sensaciones son de alivio por un lado, ya que sabemos que tanto padecimiento tiene su causa y de horror por el otro, cuando nos explican qué debemos hacer a partir de ahora.
Afortunadamente la EC no es una enfermedad que requiera medicación farmacológica, eso provoca alivio en las familia y la persona celíaca pero también genera confusión en la sociedad que los rodea… tenemos tan incorporada la alimentación con harinas de trigo y avena (más que con centeno y cebada) que las personas sanas sólo las evitan cuando quieren controlar su peso y se les hace complejo entender que no es un capricho el extremo cuidado que ponemos a la dieta y la elaboración de alimentos.
Entonces los celíacos y sus familias se enfrentan al verdadero problema que tiene la EC, digo esto sin olvidarme del altísimo coste de los productos sin gluten pero no me quiero referir a este tema ahora, sino enfocarme en las situaciones que vivimos en la vida diaria.
El problema es vivir en una sociedad donde el gluten está presente en productos elaborados que no teníamos ni idea que podía contenerlo como los saquitos de té, los condimentos deshidratados o las hojuelas de maíz. Dependiendo la edad de la persona diagnosticada serán las reacciones de la gente a su alrededor y por las experiencias que he vivido y las que he escuchado de otras familias y celíacos, algunas reacciones de “los otros” rosan el disparate y otras la indiferencia o la no compresión, aunque claro hay muchísimos “otros” que se interesan por el tema y tratan de colaborar como pueden.
Lo interesante es sin embargo, la forma en la que la familia y el celíaco toman su situación. En muchos foros los celíacos deciden no llamarse enfermos, aunque padecen una enfermedad autoinmune, sino que asumen su condición como una forma de vivir que se puede comparar con las restricciones alimentarias optativas como el vegetarianismo o las que imponen algunas religiones. Haciendo esto, lejos de negar su enfermedad, los celíacos asumen el compromiso de cuidar su salud sabiendo que la única forma de evitar el sufrimiento es no comer los alimentos prohibidos.
También adquieren gran cantidad de paciencia, porque es inevitable el verse en la situación de explicar su condición cada vez que se unen a un nuevo círculo social. Y adquieren paciencia porque muchos de los alimentos deben ser elaborados en casa cuando antes del diagnóstico se compraban elaborados, entones aprenden que son capaces de lograr todo lo que se propongan y que se aprende de los intentos fallidos, cosa que también los ayuda en la vida fuera de la cocina.
Los celíacos aprenden de su condición que hay muchas formas distintas de vivir y logran, lo que es fundamental para ser felices: no sentirse diferentes ni fuera de la sociedad.
¿Cómo fue tu experiencia? ¿Y las reacciones de tu entorno? ¿Cuál fue el obstáculo que más te costó superar?
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