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Hoy, en el día internacional de la Enfermedad Celíaca, mi mamá nos cuenta su experiencia…. contanos también la tuya y la de tus familiares.
Mi nieta celíaca acaba de cumplir 7 años. Ahora parecen muy lejanos esos días terribles, cuando aún no había cumplido un año: el desmejoramiento día a día sin que se supiera la razón, la internación urgente, las largas semanas en la clínica mientras trataban de que la nena saliera a flote. Hubo que pasarlos, estar juntos, y lo hicimos.
Luego vino la confirmación del diagnóstico y prepararse para un nuevo estilo de vida: la nena es celíaca. Y yo les voy a contar qué es, para mí, ser la abuela de una nena celíaca.
Ser abuela de una nena celíaca es ante todo ser la madre de la madre (o padre) de una nena celíaca. Significa ser el apoyo constante, significa seguir las indicaciones de tu hijo o hija sin discutir ni opinar, significa transmitir tranquilidad para que sepan que la niña celíaca puede pasar unos días en casa de la abuela o hasta salir de vacaciones y ellos, sus padres, descansar un poco de tantas tensiones y estrés.
Ser abuela de una nena celíaca es algo que conmueve y halaga al mismo tiempo. Es conmovedor porque nos encontramos con una personita que tiene una sorprendente madurez respecto de su enfermedad, y un halago por la confianza: la nieta celíaca confía en que haremos las cosas exactamente igual que sus padres para cuidar su salud.
Los niños preguntan muchas cosas a los abuelos. Preguntas que quizás no harían a sus padres. Una de esas preguntas me la hizo mi nieta celíaca. Me preguntó si su enfermedad era para siempre. Esas palabras, “para siempre”, en labios de una niña tan pequeña, me estremecieron el corazón.
Permítanme contarles que tengo otra nieta, que nació con un gravísimo problema cardíaco; tan grave, que nadie sabía si podría vivir fuera de la panza de la mamá. Hoy esa nieta es una preciosa jovencita de 16 años que hace una vida perfectamente normal y tiene un gran talento como actriz de teatro.
¿Quieren saber qué le contesté?
Que no se sabe. Que la ciencia avanza. Que se fijara en su prima, que nadie sabía qué iba a pasar con ella y ahora ya no necesita más tratamientos ni medicamentos. Que por ahora es así, pero no como no sabemos qué puede pasar en el futuro, lo único que podemos hacer es… ¡prepararnos para el futuro!
No sé si me entendió, pero una sonrisa le iluminó el rostro. Y mientras ella seguía con sus cosas yo me sentí una vez más, la orgullosa abuela de una nena celíaca.
