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Emociones que sienten los padres de niños celíacos

Las investigaciones arrojan que la celiaquía afecta a 1 de cada 100 personas (en Argentina), teniendo el doble de posibilidades de padecerse en el caso de las mujeres. No existe un patrón fijo en el desarrollo de la enfermedad, por lo que mucha gente no la desarrolla hasta la adolescencia o incluso más tarde. La celiaquía puede manifestarse en el niño o no dar síntomas hasta la adolescencia o incluso hasta edad adulta.

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Foto: El padre que pinta los dibujos de sus hijos

En niños suele ser difícil determinar la enfermedad a simple vista ya que todavía son pequeños y no saben hablar o se expresan con dificultad, entonces hay que ser especialmente observadores para intentar captar todas las señales que mandan los niños. Pueden tener síntomas o ser asintomáticos, en donde es más difícil detectarlos.

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Estos son los síntomas más frecuentas en niños:

  • Diarreas frecuentes, con mal olor o espesas.
  • Vómitos.
  • Enfermedades relacionadas con el peso como la pérdida de peso o la anorexia.
  • Astenia: la sensación de cansancio y fatigo.
  • Problemas en el crecimiento del niño.
  • Retraso en el crecimiento: el niño mide y crece más despacio que sus compañeros.
  • Distensión abdominal.
  • Cambios en el carácter.
  • Trastornos en el comportamiento.
  • Leucopenia: disminución del número de leucocitos.
  • Coagulopatías: problemas en la coagulación de la sangre.
  • Trombocitosis: el aumento de plaquetas en la sangre.
  • Defectos en los dientes y el esmalte dental.

 

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El aumento en el número de niños celiacos se debe a los avances médicos en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento. Lee también: ¿Cómo nos sentimos frente al diagnóstico de celiaquía?

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Diagnóstico

Cuando llega el diagnostico del niño en la familia puede llegar a causar un gran impacto.
Es importante tener en cuenta que hoy en día realizar un diagnóstico y tratamiento temprano puede cambiar el curso de la enfermedad, disminuir las complicaciones y garantizar una mejor calidad de vida a los niños que las padecen.

Fases de emociones que suelen sentir los padres:

  1. Shock o negación: no hay aceptación del diagnóstico, esto puede llevar a sentir tristeza, angustia, llanto, etc.
  2. Consulta de otras opiniones: ante la negación, a veces, se piensa que el diagnóstico es errado entonces se realizan otras consultas con diferentes profesionales, con la esperanza de que no sea cierto.
  3. Miedo y ansiedad a lo desconocido: al desconocer la enfermedad aparece el miedo y, conjuntamente con ello, la ansiedad por saber de que se trata y como llevar a cabo el tratamiento.
  4. Rabia/ira: pueden aparecer estos sentimientos y pensar “¿porque a mi hijo?”, “quisiera que fuera un sueño todo”, “esto no nos puede estar pasando…no entiendo nada”
  5. Aceptación: luego de pasar por las fases anteriores, se llega a la aceptación. Aquí es donde comienza el trabajo fortalecedor y comienza a cambiar la calidad de vida, del niño y la familia, para mejor.

Es importante aclarar que no todos los padres sienten y piensan de la misma manera, algunos podrán aceptarlo rápidamente; otros pasaran por cada una de las fases antes descriptas por periodos más largos. Esto depende de los factores psicológicos de cada persona.
Lo primero que pedirá el médico es un análisis de sangre específico de los anticuerpos. Luego para la confirmación se debe realizar la biopsia intestinal. Es muy importante consultar al pediatra y no actuar por cuenta propia retirando el gluten de la dieta antes del diagnóstico definitivo que debe realizar un especialista. Si se retira el gluten antes de llevar a cabo las pertinentes pruebas se retrasa el diagnóstico lo que perjudicara la salud del niño.

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Te recomendamos leer: La importancia del apoyo social en la EC

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Factores que ayudan

Para que el niño pueda adaptarse de la mejor manera y el círculo familiar se adapte lo más pronto posible tener en cuenta:

  • Buscar información certera de la celiaquía, a través de grupos, redes, páginas, blog, etc.
  • Contar con el apoyo familiar y de amigos.
  • Acudir a los profesionales a acorde.
  • Que el niño realice la dieta estricta, sin que los padres y/o familiares sientan pena o angustia.
  • Avisar a los cumpleaños que asista (aunque se lleve la vianda) y en la escuela, si es necesario acercarles la información necesaria sobre celiaquía.

Tener un hijo celíaco hoy no es tan complicado como años atrás en donde no había tanta variedad de productos como ahora. Por lo general, los niños se adaptan rápido y fácil a los nuevos estilos de vida, siendo los adultos los que tienen más dificultad con ello.
Que haya niños con dificultades de adaptación o aceptación también tiene que ver con la psicología de cada uno de ellos, siendo necesaria, en los casos pertinentes, la terapia adecuada. ¿Es este tu caso? ¡Contanos tu experiencia!

Lic. Roxana Chujer

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Written by Roxana Chujer

Celíaca y Licenciada en Psicología graduada en la UBA. Pueden seguirme en Twitter @roxanachujer y en Google+
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  • En estos momentos sufro mucho mi hija tiene 2años y hace 20 dias q le diagnosticaron la enfermedad

  • Felicitaciones Roxana por la nota! Cuanta ayuda para nosotros los padres saber que tenemos gente que nos entiende y nos orienta! En mi caso estoy en esta etapa de angustias por momentos y lo unico qie espero es que responda bien a la dieta. Por el momento no nos damos cuenta ya que ella es asintomatica. Gracias a Dios la vemos sana y super responsable con lo que come. Es tal cual dice en la nota ellos lo aceptan mejor que nosotros los adultos. Un beso a todos y GRACIASsSS

  • YO SOY CELIACA HACE 28 AÑOS Y AMI HIJO SE LO DIAGNOSTICARON HACE SEIS MECES TIENE SIETE AÑOS,ES INCREIBLE LO TRISTE Y CULPABLE Q ME SIENTO,EL ES MUY INTELIJENTE Y SUPER RESPONSABLE CON SU DIETA,PERO OBIO TIENE SUS DIAS DIFICILES Y ES ESE EL MOMENTO EN Q ME SIENTO MUY MAL;Y NO SE COMO CONSOLARLO Y ES AHI CUANDO ME DA GANAS DE LLORAR.

  • Alejandra, Marisa, Romina: gracias por los comentarios y leer la nota. Es normal que estén angustiadas porque están en el comienzo del diagnostico de sus hijos. Uno siempre quisiera tener hijos llenos de salud perfecta y que nada les pase, ni siquiera una simple eruptiva. Esta angustia que sienten debe ser pasajera, o de “transición” hacia la aceptación y así comenzar a que todo sea visto y vivido de forma mas grata. Tienen que pensar que lo mejor es que se lo hayan diagnosticado, ahora, siendo niños y no que comiencen a padecer enfermedades relacionadas sin saber que son celiacos. Romina no sientas culpa, no sos la responsable de que tu hijo sea celiaco, que sea genético no te responsabiliza desde ningún punto de vista. Tengan siempre presente que los niños se adaptan de manera mas rápida que, nosotros, los adultos. Son los adultos los que sienten pena o “lastima” que los niños no puedan comer con gluten, y estos sentimientos se los trasmiten a ellos, que lo demuestran de alguna forma como puedan expresarlo a su edad. Que tengan un día difícil o se angustien, puede deberse a diversas causas, que también lo padecen los niños que no son celiacos,la diferencia esta en que los que sí son celiacos pueden trasladar todo “su mal día” al mundo de la celiaquia. Espero que les haya sido útil mi aporte. Nos mantenemos en contacto. Saludos

  • Hola mi hijo fue diagnósticado hace 3 años un dia cómo hoy sentimos una tranquilad de saber q es lo q tenía Leo despues de 4 meses d incertidumbre y gracias a Dios y muchas personas como:su pediatra ,su Gastroenterologo Aranzamendi q nos dijó de la mjor manera cómo comprometernos y seguir al pie de la letra y asi el sera un niño cómo todos los demas y el Dr Cueto Rua q justo llegó a Jujuy x eso sentimos q Dios nunca nos había abandonado xq fuimos conociendo gent q nos ayudó a seguir adelant. No les digó q nos fue dificil xq a todos nos pasa pero x el decidimos mostrarle la vida de otra manera, hasta aprendi a cocinarle de todo nunca bajen los brazos con Amor y paciencia todo se pued no nos cansemos de informar al resto xq es muy importante q los demas sepan lo q es La Celiaquia “Una Forma de Ser”. Gracias a Cero Tacc q me ayudo mucho y a la información q uds nos dan para q dia a dia aprendamos.

  • Andres Diaz

    Esto es terrible, tal como dice el informe, trato de entender el porque, como, que hacer, como vamos a hacer como mi niña de 2 añitos. es muy difícil. mi bebe no entiende nada, pero como vamos a hacer para que no pida mas alfajores, obleas, bizcochos, galletitas, sándwiches… va a ser un proceso dificilísimo para nosotros… tengo ganas de llorar!!!!!!

  • Patricia Villagra

    Hola Andres, entiendo por lo que estas pasando, supongo que mis padres sintieron lo mismo cuando descubrieron que yo era celiaca en el año 1975, yo tenia 3 añitos, en esa época no existia absolutamente nada para celiacos, no solo eso, un año antes descubrieron que era diabetica así que imagínate… por que tampoco existían productos para diabeticos, hoy en día la vida de los niños con estas enfermedades es mucho mas fácil por que hay muchos productos. Mi consejo es que se informen acerca de esta enfermedad y le transmitan a tu hija para que los incorpore y los procese desde ahora de lo contrario le va a llevar mucho tiempo, no se si te sirve de algo pero a mi me llevo 25 años asumirlo y aprender a convivir con las 2 enfermedades. Espero que mi comentario te ayude.