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La importancia del apoyo social en la Enfermedad Celíaca

Celíacos y el apoyo social

Ante el diagnóstico de la Enfermedad Celíaca, las reacciones que toma cada persona son diferentes, pero los profesionales de la Revista Cubana de Medicina General Integral (año 2002) han determinado que, sin importar las condiciones particulares de cada paciente, lo que se necesita para evitar el estrés, que provoca esta enfermedad crónica es el apoyo de la sociedad y de los profesionales de la salud que atiendan su condición. Los profesionales de la revista, indican que particularmente en la Enfermedad Celíaca, pero también en todas las enfermedades crónicas, lo que necesita el paciente, además del tratamiento clínico, es el acompañamiento y el apoyo, tanto económico como moral de los diferentes estamentos de la sociedad en la que vive:

  • La familia y de su entorno más cercano.
  • Los profesionales médicos que atiendan su situación.
  • Los grupos sociales, como es CeroTACC y las asociaciones.
  • Del Estado.

Cada uno de esos grupos tiene un compromiso distinto con la persona celíaca, pero en los cuatro deben apuntar a que la persona celíaca mantenga su dieta libre de gluten de la forma más estricta posible y deben trabajar en conjunto para lograrlo. Esta necesidad de mantener la dieta de forma estricta, tiene como fin evitar las complicaciones que traen las enfermedades asociadas a la celiaquía y que la persona se estrese, se frustre y tenga un tropiezo en la dieta, provocándose una crisis celíaca, con todos los padecimientos que esta implica y la posterior frustración por no sentirse capaz de cuidar su propia salud.

El apoyo de la familia y el entorno cercano

Este es uno de los más controversiales, porque seguramente muchos de nosotros hemos tenido en la familia y en el grupo de amigos, algunas personas que no han comprendido del todo la situación y no ayudan a que la persona celíaca siga la dieta como corresponde, y no sólo incitan a comer alimentos no permitidos, sino que acosan al celíaco con preguntas que pueden tornarse molestas. Esto, en muchos casos, ayuda al celíaco a abandonar la dieta, a transgredirla o a enojarse con su condición de vida, situaciones nada sencillas, que pueden provocar graves problemas psicológicos, sin mencionar los físicos. Entonces, aquí es donde se encuentra el compromiso de los otros grupos sociales, ya que el equipo médico hablará con la persona celíaca para mostrarle cómo enseñar y explicar su condición, la alentará a que siga la dieta mostrándole las complicaciones que puede tener en caso contrario y la motivará a que se integre a grupos de celíacos para compartir sus frustraciones y saber que no es la única persona que pasa por ese tipo de situaciones. En este caso, también el Estado es responsable de generar, desde todos los medios a su alcance, campañas de concientización y educación sobre la Enfermedad Celíaca, como ser, por ejemplo guías para los colegios, para los restaurantes y otros ámbitos públicos donde se debe cuidar la condición “libre de gluten”.

El apoyo de los profesionales médicos

En este caso, es donde más noto la falta de compromiso posterior al diagnóstico. En mi caso, el médico que me dio el diagnóstico de mi hija, me enseñó, me motivó a preguntar y me puso en contacto con una de las asociaciones para celíacos locales, pero luego, sólo se dedicó al cuidado tradicional de la salud de mi hija, y sólo se interesaba por la condición de celíaca en caso de que yo le preguntara especialmente. Incluso, muchos profesionales de la salud tienen ideas diferentes sobre el tratamiento de la enfermedad celíaca, y algunos hasta indican que ingerir gluten de vez en cuando no es grave. Entonces, en este caso, es el Estado el que debe generar protocolos universales para el tratamiento de la enfermedad, y de este modo, evitar a la persona celíaca el tener que lidiar con estas situaciones que la confunden y no le permiten vivir sana y feliz, como debería hacerlo. Una vez más, la familia, los amigos y los grupos sociales, serán quienes ayuden a la persona celíaca a salir del estrés de esa situación y encontrar el camino para seguir su dieta libre de gluten.

El apoyo de los grupos sociales

Así como en CeroTACC encontramos a miles de celiacos en todo el mundo, que están conectados siempre y podemos contar con ellos, en cada ciudad existe, o por lo menos así es en Argentina, un grupo de celíacos que se reúne periódicamente para hablar de la enfermedad y compartir información valiosa para mejorar la calidad de vida. Estos grupos son también utilizados para hacer “catarsis” cuando las condiciones de vida no nos permiten llevar la dieta como corresponde y también nos pueden acercar diferentes soluciones para terminar con esos problemas.

El apoyo del Estado

Leyes, reglamentos y campañas de salud son las que debe iniciar el Estado para ayudar al celíaco a dar a conocer su situación y ser tenido en cuenta en los diferentes espacios públicos. Además, parte del Estado la necesidad de generar planes sociales y reglamentaciones de salud para que la alimentación, único remedio contra la celiaquía, no sea una preocupación y cualquier persona, sin importar su condición social pueda acceder a los alimentos que necesita para mantenerse sano. comunidad-celiacos

Si estos cuatro grupos sociales trabajan de forma sincronizada, la calidad de vida de una persona celíaca será la mejor, su adherencia a la dieta no será un problema y el estrés provocado por la enfermedad crónica será cuestión del pasado… pero hay un integrante más en el círculo de apoyo que debe tener un compromiso más que preponderante y regidor de todos los otros: la persona celíaca, ya que cada uno de nosotros debemos hacernos responsables de nuestra condición y no esperar que por ser pacientes crónicos todos comprendan y estén dispuestos a todo.

Las personas celíacas son las que cierran el círculo para evitar el estrés, tomando las riendas de su enfermedad, obligándose a mantener la dieta y sin perder la paciencia, ni la amabilidad, al tener que explicar la situación cuando sea necesario.

Esperamos que nos cuentes cómo funcionan estos cuatro grupos de apoyo social con los celíacos en tu localidad y en tu vida personal.

Written by julialm

http://julialuciamaselli.contently.com/

  • LAURA M BRONDO

    ME GUSTARIA QUE SE REPARTIERAN FOLLETOS CON INFORMACION DE CELIAQUIA EN COMERCIOS (CARNICERIAS,ALMACENES RESTAURANTES,ETC.)PORQUE ME PASA QUE CUANDO LE COMENTO A LA GENTE SOBRE LA HIGIENE POR LA CONTAMINACION,ALGUNAS PERSONAS NO TIENEN NI IDEA.GRACIAS POR LAS RECETYAS E INFORMACION.

  • patricia

    muy bueno ,todo las recetas .la informacion que nos permite estar siempre en contacto permanente ,con ustedes y poder saber que hacer y no ponernos mal ,ante una situacion de fiesta y no saber que tomar o que comer ,aunque tengamos que andar con las viandas como yoo..porque a veces a donde voy no saben que darme de comer ,ya lo tengo asumido,respeto bien comer sano y lo que tengo que comer ..graciasss♥

  • Adorei!!

  • Gracias por todas las recetas y articulos!!!! Mil gracias!!!

  • Gracias por todas las recetas y articulos!!!! Mil gracias!!!

  • gracias por vuestra ayuda cero tacc!!!

  • Cynthia

    Me pasa lo mismo que a Laura! A pesar de que explico en las carnicerías, verdulerías y comercios, no toman los cuidados necesarios para evitar la contaminación cruzada.

  • manu

    hola hace 7 meses que me diagnosticaron que soy celiaca, muchos me dicen “eso no es nada tenes muchas opciones”.para mi no lo es ya que baje 30kg. no puedo comer nada xque nada me gusta no tengo apetito , estoy depresiva, con ataques de pánicos y fobias. me siento una carga para mi esposo y mi familia no me visita. me siento sola, alterada y ya no aguanto mas. muchos lo ven como una pavada , para mi no lo es ya que deseo comer muchas cosas y no puedo.

    • Danni

      Me pasa lo mismo……..

    • Mayra Soledad

      Hola! es un tema jodido esto de la celiaquía pero lamentablemente es algo que tenemos de por vida y debemos aceptarlo para poder estar bien con nosotros mismos.
      Yo soy celíaca desde diciembre, pero diagnosticada recién en febrero/marzo, cuando me lo dijeron fue como que me tiraron un balde de agua helada, pero a la vez pensé: va a ser difícil acostumbrarme pero al menos voy a comer mucho más sano, y lo principal es que pudiendo haber tantas otras enfermedades mucho más difíciles de llevar y que no tienen cura me tocó esta… Prefiero mil veces ser celíaca antes de tener cáncer, diabetes, problemas de presión….
      Luego tuve que empezar a interiorizarme un poco más en todo esto y obviamente empezar a cocinar y hacerme mis cosas en casa con estricta limpieza.
      Al principio fue una tarea difícil la de concientizar no a mi mamá pero si a mi hermano y a mi papá sobre la importancia de la no contaminación cruzada.
      Hasta que empezaron a ver que con tan sólo una miga con gluten o sólo con ponerle una sal no apta a la comida yo terminaba con unas descomposturas impresionantes, ya que soy una persona altamente reactiva. Pero cuando empezaron a ver estas situaciones lo comprendieron y hoy en día están atrás mio todo el tiempo, cuidando los detalles de que no apoye mis cosas en donde hay migas de ellos, o que limpie la bombilla del mate cada vez que ellos comen algo con gluten y yo estoy tomando, y todas cosas así.
      En mi barrio al principio cuando pedía marcas específicas me miraban con cara rara, hasta que empecé a explicarles lo que significaba para mí comer algo que contenga gluten o esté contaminado, la reacción de ellos fue muy positiva y actualmente buscan los proveedores de marcas aptas para que cuando yo vaya a comprarles algo no me sienta excluida al no encontrar lo que necesitaba.
      Nosotros como celíacos tenemos la misión de concientizar a la gente sobre la importancia de hacer una dieta libre de gluten teniendo esta enfermedad crónica.
      Si bien no todo es color de rosas y nos dan esas ganas inmensas de comer algo con gluten (a la mayoría nos pasa) tenemos que pensar automáticamente en cómo nos vamos a sentir o la enfermedad que podemos llegar a tener por no cuidarnos.
      Es una tarea difícil pero no logramos nada con sentarnos en un rincón a llorar y lamentarnos por algo que por más lágrimas que se derramen la condición va a seguir siendo la misma o peor.

    • Valeria Solange Mena Pinela

      hay muchas cosas ricas que puedes hacer yo aprendi a convivir con esto y como superr rrico y he subido de peso, aliméntate de sopas mientras tu cuerpo se acostumbra a digerir alimentos en los super mercados sta isabel. jumbo, y unimarc venden unas sopas para uno de marca convida alimento que esta certificado apto para celíacos, si necesitas ayuda u orientación te puedes contactar conmigo

    • Erica

      Hola a todos los participantes de este blog, debo decirles que me ha gustado mucho y sobre todo me ha ayudado a despejar muchas dudas. Además quisiera contar q a mi me diagnosticaron celiaquía hace unos 6 meses, y fue gracias a mi debido a que no me sentía bien luego de haber sufrido 2 abortos (no se si por ser celíaca y no tener tratamiento), yo sabía q algo en mi no andaba bien y decidí debido a q tenía una sobrina celíaca pedirle al medico q me hiciera el pedido de análisis de sangre y salí positiva. Realmente desde el momento q me lo diagnosticaron sentí un alivio xq pensé q lo mío era mas grave, ser celíaco era lo mejor de todo lo q me imaginaba q me podía pasar, yo me preparo mis cosas y realmente, aunq no tenía los síntomas típicos, como vomito o diarrea, a partir de hacer la dieta me siento mucho mejor!! Animo gente suceden cosas mucho peor en este mundo que vivir a dieta!!

  • Silvia Domenech via Facebook

    POR FAVOR COMPARTANLO!!

  • Abría que reveer cosas de la asociación de acela. Porque hay muchas carencias y no creo que no las hayan visto.

  • Isabel

    Pero como cuesta… yo aun estoy muy enojada siento que Dios me castigo de por vida, supongo que no queda de otra que aceptarlo es muy triste.

  • Valeria Solange Mena Pinela

    Me detectaron la enfermedad celíaca en el 2009 al comienzo sufría por no comer pan pero lo más triste fue ver el tiempo que tarde en subir de peso, ya que llegué a pesar 30 kilos después que me operaron de una intesubcion intestinal producto de la celiaquía, GRACIAS A DIOS he podido subir de peso y he podido tener el dominio propio de no tener la tentación de comer lo que me hace daño, esto es una condición de vida no una enfermedad ni castigo, somos privilegiados de ser distintos

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